Visite ed educazione terapeutica per accompagnare il bambino e la famiglia nel percorso della malattia cronica e per insegnare loro un’adeguata autogestione   

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi nella sede di San Paolo Fuori le Mura. Si tratta di due malattie infiammatorie della pelle a evoluzione cronico-recidivante e non hanno una terapia eziologica che garantisca la guarigione definitiva. Entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità di vita per diversi motivi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, difficoltà della gestione terapeutica, discordanza dei pareri degli specialisti, multifattorialità e comorbidità. Presso l’ambulatorio, attivo già dal primo luglio, sarà possibile eseguire visite e avvalersi del servizio di educazione terapeutica che rappresenta infatti lo strumento ideale per  il trattamento di queste due patologie. La dermatite atopica colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica, mentre la psoriasi riguarda circa il 3% della popolazione generale, ma si crede sia fortemente sottodiagnosticata in ambito pediatrico. Il trattamento più efficace si basa nella maggior parte delle forme sull’uso di prodotti topici. Si tratta quindi di medicazioni spesso impegnative in termini di tempo, non gradite dai bambini e talvolta nemmeno dai genitori. Inoltre l’aspetto clinico delle manifestazioni cutanee è molto variabile anche nello stesso bambino e nella stessa giornata e la scelta del prodotto da applicare dipende dal tipo di lesione. «Questo vuol dire che per questi bambini potrebbe essere necessario l’uso di 2 o 3 prodotti diversi ogni giorno – spiega la dottoressa May El Hachem, responsabile di dermatologia del Bambino Gesù – Per lo specialista curante questo sembra ovvio ma non lo è affatto per i genitori che svolgono tutt’altra attività. Ecco perché si assiste – e non poche volte – a fallimenti terapeutici, allo scoraggiamento dei pazienti e delle famiglie che portano alla mancata adesione al trattamento e al fallimento  terapeutico. Cosa che comporta l’aggravamento della patologia». L’approccio seguito dal Bambino Gesù è quello indicato nelle linee guida nazionali ed internazionali per la gestione di queste malattie. L’attività dell’ambulatorio dedicato è svolta da una équipe medico infermieristica a cui talvolta si affianca uno psicologo vista l’importanza degli aspetti psicologici nella gestione di queste patologie. L’educazione terapeutica è un processo continuo di autonomizzazione della famiglia attraverso una progressiva conoscenza della malattia, delle possibili complicanze e del modo di eseguire le terapie in particolare quelle locali alfine di migliorare lo stato di salute e quindi la qualità di vita. Il personale dedicato rilascia opuscoli informativi, tecniche di distrazione dal prurito elaborate dalle assistenti ludiche, si mette a disposizione del paziente e della famiglia per accompagnarli e guidarli nel loro percorso di malattia. Inoltre una volta acquisita l’expertise, il numero di visite e controlli si riduce notevolmente. Un approccio che dovrebbe essere rivolto a tutti i pazienti, soprattutto a coloro che non aderiscono al trattamento o che sono andati incontro a un insuccesso terapeutico. Per accedere al nuovo ambulatorio si deve chiamare il CUP (0668181) specificando la diagnosi e la volontà di effettuare il percorso oppure potranno essere indirizzati dal proprio pediatra o dal dermatologo. La semplice visita è coperta dal SSN e la prenotazione necessita un’impegnativa dal pediatra curante per visita dermatologica. L’educazione terapeutica non è invece ancora riconosciuta dal SSN pertanto non va inserita nell’impegnativa, ma prevede un costo accessibile. L’ambulatorio svolge la sua attività tutti i lunedì e venerdì mattina dalle ore 8 alle ore 11,00 le prime visite e dalle 11,30 alle 13,00 i controlli.

Qui gli approfondimenti su dermatite atopica e psoriasi

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS
www.ospedalebambinogesu.it

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